#COVID19 Resources from the NIDILRR Grantee Community

Beginning April 9, 2021,

The NARIC collection of NIDILRR-funded COVID-19 resources has moved to the following location:

https://naric.com/?q=en/covid-19-special-collection

Please update your bookmarks to the new location.

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Preguntas y Respuestas para abril 2024: El teletrabajo como adaptación en el lugar de trabajo

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es Soy un nuevo profesional de recursos humanos que quiere apoyar a nuestros empleados y solicitantes de empleo con discapacidades. ¿Dónde puedo obtener más información sobre el teletrabajo como adaptación en el lugar de trabajo? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que investigan las prácticas de los empresarios en materia de discapacidad; discuten el teletrabajo durante la pandemia; discuten el teletrabajo y nuevas tecnologías para empleados con discapacidades; y discuten el teletrabajo como una alternativa para la inclusión laboral de personas con discapacidades en la fuerza laboral, y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

Proyectos Financiados por NIDILRR:

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre las Prácticas de Discapacidad de Empresarios (en inglés) (90RTEM0008) produce nuevos datos y evidencia científicamente rigurosos y escalables para aumentar el empleo de personas con discapacidades. El Centro diseña e implementa una serie de estudios para proporcionar métricas validas, confiables, y escalables en cuanto a las prácticas de los empresarios para personas con discapacidades a lo largo del ciclo de vida laboral, teniendo en cuenta las prácticas comerciales de “nueva norma” posteriores a la pandemia de COVID que enfrentan las empresas en los EEUU, y sus solicitantes de empleo y nuevos empleados, para retener, promover, y acomodar a los empleados con discapacidades. En esta entrevista del New York Times (en inglés), los investigadores del RRTC analizan los beneficios del trabajo remoto para los trabajadores con discapacidades.

Los Centros Regionales de la Red Nacional sobre la ADA (en inglés) ayudan a los empleados con discapacidades y a los empresarios a comprender sus derechos y responsabilidades según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) y otras leyes de derechos civiles. El personal de los centros proporciona información, asistencia técnica, y capacitación. Los servicios en español están disponibles en varios centros regionales. La publicación, Resumen de Investigación: El Teletrabajo y la ADA (en inglés), analiza las últimas investigaciones sobre el teletrabajo y el empleo de personas con discapacidades, teletrabajo como una adaptación, los desafíos y beneficios del teletrabajo para los empleados y empresarios, y cómo los centros están ayudando a los empresarios en la implementación del teletrabajo.

De la Colección de NARIC:

El artículo, Teletrabajo durante la pandemia: Patrones, desafíos, y oportunidades para personas con discapacidades (en inglés), discute un estudio financiado por NIDILRR que examinó hasta qué punto las personas con discapacidades trabajaron desde la casa debido a la pandemia de COVID-19, cómo esto cambio a medida que avanzaba la pandemia, y la función de la estructura ocupacional y los mercados laborales ajustados. Los resultados del estudio mostraron que, si bien los trabajadores con discapacidades tenían más probabilidades que las personas sin discapacidades de teletrabajar antes de la pandemia, tenían menos probabilidades de teletrabajar durante la pandemia. Los hallazgos sugieren que la pandemia ha aumentado la aceptación del teletrabajo por parte de los empresarios, pero la distribución ocupacional actual limita este potencial.

Tecnología:

Las nuevas tecnologías para personas con discapacidades pueden ayudar a aumentar su inclusión en el lugar de trabajo. El artículo, Teletrabajo y nuevas tecnologías para promover la inclusión de personas con discapacidades, discute cómo las nuevas tecnologías ayudan a las personas con discapacidades; por qué los empresarios deben considerar el teletrabajo para personas con discapacidades; qué requisitos debe cumplir una posición remota; y qué aplicaciones tienen las nuevas tecnologías para las personas con discapacidades.

Empleo:

El artículo, Teletrabajo: Una alternativa a la inclusión laboral de personas con discapacidades, ofrece una visión general de cómo el teletrabajo puede ser un factor que contribuye a la inclusión de personas con discapacidades en el lugar de trabajo. El artículo discute un estudio para determinar las principales competencias de personas con discapacidades para teletrabajar e identificar los principales motivos de discriminación laboral con respecto a las personas con discapacidades. El estudio encontró que las iniciativas de teletrabajo destinadas a la contratación de personas con discapacidades deben estar orientadas a satisfacer las necesidades empresariales y sociales con el apoyo de la comunidad en general.

Recursos:

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions for April 2024: Telework as a Workplace Accommodation

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is I am a new HR professional who wants to support our employees and job applicants with disabilities. Where can I learn more about teleworking as a workplace accommodation? This edition of Answered Questions includes items that research disability employer practices; discuss telework during the pandemic; discuss telework and new technologies for employees with disabilities; and discuss telework as an alternative for the inclusion of people with disabilities in the workforce, among others. More about Answered Questions.

NIDILRR-Funded Projects:

The Disability Employer Practices Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) (in English) (90RTEM0008) produces new scientifically rigorous and scalable data and evidence to meaningfully increase the employment of people with disabilities. The Center designs and implements a series of studies to provide valid, reliable, and scalable metrics as to employer practices for people with disabilities across the employment life cycle, with consideration of post-COVID pandemic “new norm” business practices facing businesses in the US, and their job applicants and new hires, in retaining, advancing, and accommodating employees with disabilities. In this New York Times interview (in English), RRTC researchers discuss the benefits of remote work for workers with disabilities.

The ADA National Network Regional Centers (in English) assist employees with disabilities and employers to understand their rights and responsibilities under the Americans with Disabilities Act and other civil rights laws. Center staff provide information, technical assistance, and training. Spanish-language services are available at several regional centers. The publication, Research Brief: Teleworking and the ADA (in English), discusses the latest research in telework and employment of people with disabilities, telework as an accommodation, the challenges and benefits of telework to employees and employers, and how the centers are assisting employers in implementing telework.

From the NARIC Collection:

The article, Telework during the pandemic: Patterns, challenges, and opportunities for people with disabilities (in English), discusses a NIDILRR-funded study that examined the extent to which people with disabilities worked from home due to the COVID-19 pandemic, how this changed as the pandemic progressed, and the role of the occupational structure and tight labor markets. The results of the study showed that while workers with disabilities were more likely than those without disabilities to telework before the pandemic, they were less likely to telework during the pandemic. The findings suggest that the pandemic has increased employer acceptance of telework, but the current occupational distribution limits this potential.

Technology:

New technologies for people with disabilities may help increase their inclusion in the workplace. The article, Teleworking and new technologies to promote the inclusion of people with disabilities, discusses how new technologies help people with disabilities; why employers should consider teleworking for people with disabilities; what requirements must a remote position meet; and what applications do new technologies have for people with disabilities.

Employment:

The article, Teleworking: An alternative to the workforce inclusion of people with disabilities, provides a general overview of how telework can be a contributing factor to the inclusion of people with disabilities in the workplace. The article discusses a study to determine the main competencies of people with disabilities to telework and identify the main reasons for employment discrimination with respect to people with disabilities. The study found that telework initiatives aimed at hiring people with disabilities must be aimed at satisfying business and social requirements with the support of the general community.

Resources:

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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National Volunteer Week: Quick Resources to Support Volunteers with Disabilities

This week is National Volunteer Week celebrating people who give their time and experience to benefit their community. Volunteering comes in many forms: one-day community events, long-term mentoring programs, school boosters and parent-teacher organizations, and arts programs are just a few examples. Volunteering can also include participating in research studies and sharing your experience through focus groups and advisory boards. We’ve highlighted research showing that people with disabilities may offer an untapped pool of volunteers with lots of skills and experience to share, but they may face barriers to fully participating in these activities.

Here are some resources from the NIDILRR grantee community to help identify and remove barriers to volunteering, from making events accessible to growing stakeholder advisory boards:

  • The ADA National Network of ten regional centers can assist volunteers and organizations in understanding their rights and responsibilities under the Americans with Disabilities Act (ADA) to access events, facilities, and services. These centers provide information and technical assistance to ensure everyone has an opportunity to participate. Find the center serving your area online or by calling 800/949-4ADA (4232).
  • The Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) on Community Living and Participation for People with Serious Mental Illnesses has a large collection of resources for building inclusive communities, from recreation to civic engagement to places of worship.
  • The RRTC on Learning and Working During the Transition to Adulthood (Transitions ACR) maintains a Family Advisory Board and a Young Adult Advisory Board. Board members meet regularly and use their lived experience with mental health to help researchers tailor their products and programs to meet the needs of the community. Transitions ACR shared their Tips and Tricks to Developing and Sustaining a Family Advisory Board in a recent webinar.
  • The RRTC on Rural Solutions to Strengthen Disability Capacity offers a Community Assessment for Accessible Rural Events Toolkit, created to help community members make sure their community events are accessible and inclusive for volunteers who organize and staff events and the community members who attend.

In addition, these resources from elsewhere in the community can help in creating inclusive volunteering experiences:

  • The Administration for Community Living (ACL) Community Care Corps includes a Learning Library which includes information on replicable approaches to building inclusivity and representation into volunteer programs.
  • The Job Accommodation Network (JAN) article Volunteers and the Americans with Disabilities Act outlines how Titles I, II, and III of the ADA apply to volunteers with disabilities, and how JAN can help organizations identify accommodation solutions so volunteers can fully participate in activities and opportunities.
  • Centers for Independent Living (CIL) can assist organizations in connecting with volunteers with disabilities who are ready to offer their time, experience, and ability. They may also be able to assist in ensuring an inclusive volunteering experience for all. Find the CIL serving your community.
  • Volunteer.gov offers a searchable database of opportunities to volunteer at parks, facilities, and other areas managed by federal agencies.

Research studies are often seeking volunteers to help in testing interventions or technology, complete surveys, and participate in focus groups.

We hope these resources will help you find or organize an inclusive volunteer experience in your community!

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Semana Nacional del Voluntariado: Recursos rápidos para apoyar a los voluntarios con discapacidades

Esta semana es la Semana Nacional del Voluntariado que celebra a las personas que dan su tiempo y experiencia para beneficiar a su comunidad. El voluntariado se presenta de muchas formas: Eventos comunitarios de un día, programas de tutoría a largo plazo, organizaciones de impulsores escolares y de padres y maestros; y programas artísticos son sólo algunos ejemplos. El voluntariado también puede incluir participar en estudios de investigación y compartir su experiencia a través de grupos focales y consejos asesores. Hemos destacado investigaciones que muestran que las personas con discapacidades pueden ofrecer un grupo sin explotar de voluntarios, con muchas habilidades y experiencias para compartir, pero pueden enfrentar barreras para participar plenamente en estas actividades.

Aquí hay algunos recursos de la comunidad de concesionarios de NIDILRR para ayudar a identificar y eliminar barreras al voluntariado, desde hacer que los eventos sean accesibles hasta los crecientes consejos asesores de personas interesadas:

  • La Red Nacional sobre la ADA de diez centros regionales puede ayudar a voluntarios y organizaciones en comprender sus derechos y responsabilidades bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) para obtener acceso a los eventos, instalaciones, y servicios. Estos centros brindan información y asistencia técnica para garantizar que todos tengan la oportunidad de participar. Encuentre el centro que atiende su área en línea o llamando al 800/949-4ADA (4232).
  • El RRTC sobre la Vida Comunitaria y participación para Personas con Enfermedades Mentales Graves tienen una gran colección de recursos para construir comunidades inclusivas (en inglés), desde la recreación hasta el compromiso cívico y lugares de culto.
  • El RRTC sobre el Aprendizaje y Trabajo Durante la Transición a la Edad Adulta (Transiciones ACR) mantiene un Junta Asesora de Familias (en inglés) y un Junta Asesora de Adultos Jóvenes (en inglés). Los miembros de la junta se reúnen periódicamente y utilizan su experiencia vivida con la salud mental para ayudar a los investigadores a adaptar sus productos y programas para satisfacer las necesidades de la comunidad. El Transiciones ACR compartió sus Consejos y Trucos para Desarrollar y Mantener una Junta Asesora Familiar (en inglés) en un webinar reciente.
  • El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre las Soluciones Rurales para Fortalecer la Capacidad ofrece un Conjunto de Instrumentos sobre la Evaluación Comunitaria para los Eventos Rurales Accesibles (en inglés), creado para ayudar a los miembros de la comunidad a garantizar que sus eventos comunitarios sean accesibles e inclusivos para voluntarios que organizan y personalizan eventos y miembros de la comunidad que asisten.

Además, estos recursos de otras partes de la comunidad pueden ayudar a crear una experiencia inclusiva de voluntariado:

  • El Cuerpo de Atención Comunitaria de la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés) incluye una biblioteca de aprendizaje que incluye información sobre enfoques replicables para desarrollar la inclusión y la representación en los programas de voluntariado.
  • El artículo de la Red de Adaptación Laboral (JAN, por sus siglas en inglés), Voluntarios y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (en inglés), describe cómo los Títulos I, II, y III de la ADA se aplican a los voluntarios con discapacidades, y cómo JAN puede ayudar a las organizaciones a identificar soluciones de adaptación (en inglés) para que los voluntarios puedan participar plenamente en las actividades y oportunidades.
  • Los Centros para la Vida Comunitaria (CVC) pueden ayudar a las organizaciones a conectarse con voluntarios con discapacidades que estén listos para ofrecer su tiempo, experiencia, y capacidad. También pueden ayudar a garantizar una experiencia de voluntariado inclusiva para todos. Encuentre el CVC que presta servicios en su comunidad (en inglés).
  • Volunteer.gov (en inglés) ofrece una base de datos con capacidad de búsqueda de oportunidades para ser voluntario en parques, instalaciones, y otras áreas administradas por agencias federales.
  • Los estudios de investigación a menudo buscan voluntarios para ayudar a probar intervenciones o tecnología, completar encuestas, y participar en grupos focales.
    • El Centro sobre la Traducción de Conocimientos para la Investigación de Discapacidad y Rehabilitación organizó un webinar, Todo lo que quería saber sobre las juntas asesores. Estas juntos pueden ofrecer oportunidades para las personas con experiencia vivida para que brinden asesoramiento y orientación a proyectos de investigación y desarrollo. Los investigadores de dos centros financiados por NIDILRR compartieron su experiencia en incorporar las mejores prácticas para un compromiso autentico y significativo con sus juntas directivas para alcanzar los resultados previstos.

¡Esperamos que estos recursos le ayuden a encontrar u organizar una experiencia de voluntariado inclusiva en su comunidad!

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NIDILRR-funded Resources for People with Autism Spectrum Disorders and Their Families

Autism spectrum disorders (ASD) are a type of developmental disability that can affect how a person behaves, communicates, interacts, and learns, and it affects each person differently. Some people on the spectrum may have advanced communication skills, while others may not speak at all. Some may live and work independently with little to no assistance, while others may need a lot of help or may be in the middle. People with ASD may also have conditions such as anxiety, depression, or attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD), which research shows occurs more often in people with ASD than in people without ASD.

People with ASD have the same rights as people without ASD to live, work, and play in their communities of choice without barriers. They may require different levels of support to participate in their community, live independently, or take advantage of the same opportunities as their peers without disabilities. NARIC’s information specialists are often asked for information and resources related to autism spectrum disorders, their families, and service providers.

Below, you will find just a few examples of evidence-based resources produced by the NIDILRR grantee community:

The NIDILRR-funded project, College Readiness Stories to Help College-Bound Students with Autism Spectrum Disorder Prepare for College, is developing and evaluating the use of accessible interactive fiction (AIF) stories to provide targeted instruction and improve the college readiness skills (CRS) for college-bound students with autism. Researchers at this project will be creating AIF stories which enable students to practice key college readiness skills using any computer or mobile device with a web browser; building a service to capture the students’ progress; and measuring the acceptability and usefulness of College Readiness Stories with a cross-section of students with autism. NARIC staff are looking forward to seeing the results of this project and how the results help college-bound students with autism master CRS and increase their job opportunities and higher earning potential after graduation.

To learn more about the research study and these and other products from the NIDILRR community, contact NARIC’s information specialists.

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Recursos financiados por NIDILRR para personas con trastornos del espectro autista y sus familias

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un tipo de discapacidad de desarrollo que pueden afectar como una persona se comporta, se comunica, interactúa, y aprende, y afecta a cada persona de manera diferente. Algunas personas en el espectro pueden tener habilidades comunicativas avanzadas, mientras que otras no pueden hablar en absoluto. Algunos pueden vivir y trabajar de forma independiente con poca o ninguna ayuda, mientras que otros necesitan mucha ayuda o pueden estar en el medio. Las personas con TEA también pueden tener afecciones como ansiedad, depresión, o trastorno de déficit de atención/hiperactividad (TDAH), que, según las investigaciones, ocurre con más frecuencia en personas con TEA que en personas sin TEA.

Las personas con TEA tienen los mismos derechos que las personas sin TEA a vivir, trabajar, y jugar sin barreras en las comunidades que elijan. Es posible que necesiten diferentes niveles de apoyo para participar en su comunidad, vivir de forma independiente, o aprovechar las mismas oportunidades que sus compañeros sin discapacidades. A los especialistas de información de NARIC a menudo se les solicita información y recursos relacionados con los trastornos del espectro autista, sus familias, y proveedores de servicios.

A continuación, encontrará algunos ejemplos de recursos basados en evidencia producidos por la comunidad de concesionarios de NIDILRR:

El proyecto financiado por NIDILRR, Historias de Preparación Universitaria para Ayudar a los Estudiantes con Trastorno del Espectro Autista que Van a la Universidad a Prepararse para la Universidad (en inglés), está desarrollando y evaluando el uso de historias de ficción interactiva accesible (FIA) para proporcionar instrucción específica y mejorar las habilidades de preparación universitaria (HPU). Los investigadores de este proyecto crearán historias FIA que permitan a los estudiantes practicar habilidades clave de preparación para universidad utilizando cualquier computadora o dispositivo móvil con un navegador web; construir un servicio para capturar el progreso de los estudiantes; y medir la aceptabilidad y utilidad de las Historias de Preparación Universitaria con una muestra representativa de estudiantes con autismo. El personal de NARIC espera ver los resultados de este proyecto y cómo los resultados ayudan a los estudiantes con autismo que van a la universidad a dominar HPU y aumentar sus oportunidades laborales y un mayor potencial de ingresos después de graduarse.

Para obtener más información sobre el estudio de investigación y estos y otros productos de la comunidad de NIDILRR, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.

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Occupational Therapy Month: OTs Have a Role to Play in Research

April is Occupational Therapy Month, recognizing the contributions of this vital profession and the meaningful difference occupational therapists (OT) make in the lives of the people they work with. Many people with disabilities work with OTs to develop the skills they need to live and work independently.

For more than 10 years, NARIC has distributed the Life Skills Manual developed under a NIDILRR grant.  Dr. Christine Helfrich, who is an OT and has a PhD in public health, designed this four-part program to help people with serious mental conditions who are experiencing homelessness or precarious housing as they transition to stable housing. The manual covers many of the skills needed to manage a home and keep themselves healthy and safe. In honor of Occupational Therapy Month, we chatted with Dr. Helfrich about the Life Skills Manual, how her training as an OT helped in developing the manual, her experience as an OT and a researcher, and advice to OTs interested in research.

The following interview content has been edited for brevity.

Can you give us an overview of the Life Skills Manual?

The Life Skills Manual is actually four manuals: Money Management, Home and Self Care, Safe Community Participation, and Food Management. We started out developing tools for money management for a domestic violence transitional housing program. The manual expanded to include other areas as we worked with the individuals with mental health conditions experiencing homelessness and other groups. There wasn’t anything in existence that was either developmentally appropriate or age appropriate. There were programs for teens and for people with developmental and intellectual disabilities, but there wasn’t anything for people who just didn’t happen to learn these things. We wanted to develop something that was not insulting in any way and wouldn’t feel condescending to people and could be used by anybody. As an OT, I would love to see OTs employed in these places, but I know that that’s not realistic. The next best thing was being able to provide people with a tool to be able to teach life skills.

How did your training and experience as an OT influence your work on the Life Skills Manual?

It really comes from an OT perspective of looking at the person from a strengths-based perspective and looking at the individual as a whole person. I think that strengths-based piece is really critical because it’s what has allowed a lot of people to benefit from the program who didn’t think they wanted to participate or would need it. They came into the group and saw that it was a social learning model where everybody has something to contribute; the group leader is not the expert by any means. Another big piece is our knowledge in activity analysis and breaking things down into small, doable parts. All of the sessions are very detailed and broken down into what you need. There are also ways to adapt it for different levels of functioning: for people who can’t read or can’t see how you might do activities that require reading differently; or with higher functioning people, you might grade it up by dividing into groups and make the activity more competitive.

What advice would you give to up-and-coming OTs who might be interested in following a research versus a practitioner path? 

Get involved in research in some way. There are a lot of ways to get involved without being a full-time researcher. You can get involved in collecting data as part of a research study. If you have an opportunity to conduct research study in class, that’s the best way to find out if you like it or not. Partner with a college or university nearby. Academics are always looking for partners. Get a PhD or other research degree instead of or with an OTD (which is a clinical degree). There are some really unique things created recently to help develop clinicians into researchers. Through the American Occupational Therapy Foundation, the STRIDE committee (Standing for Research Inclusion, Diversity, and Equity) has a grant mechanism that is for clinicians, so the person has to have completed their OTD, but it gives them a small pot of money to do research with a research mentor.

You’ve participated in peer reviews for journals and grant programs, including NIDILRR. Is that something that you would recommend to an up-and-coming OT who wants to get involved in research?

Absolutely! I think that peer reviewing grants and articles is one of the best continuing education things I do for myself. I learn so much in seeing different people’s ideas, seeing what doesn’t work, seeing what from their perspective makes perfect sense but from the reviewer’s perspective it does not, and the importance of getting feedback from multiple people and partnering. The other thing I really see as a reviewer is there are always grants that are submitted by people who don’t have grant writing skills. The ideas are really great and they should be done, but they’re just not developed.

Can you suggest some resources to learn about grant writing?

I was very lucky to be a fellow at the University of Illinois Center for Outcomes Research and Education, which really focused on grant writing. I really learned how to write grants, and that doesn’t happen everywhere. Take grant writing workshops when they are offered, like the one NIDILRR has offered in the past. They’re well worth it if you don’t have that experience. And partnering is so important. In my first grant, I partnered with a principal investigator who had a lot of experience as a NIDILRR grantee and who helped me manage and troubleshoot the grant. Now I do that for other people: I attend meetings and help when they run into issues, and I contribute to the project, usually a qualitative research piece. But my real role is to help them learn how to manage a big grant.

Any other words of wisdom for aspiring OTs and OTs in research?

Take a risk! Go out into the community and do what you think OTs should be doing because it’s really an exciting place to work.  

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Mes de Terapia Ocupacional: Los terapeutas ocupacionales tienen una función que desempeñar en la investigación

Abril es el Mes de la Terapia Ocupacional, y reconoce las contribuciones de esta profesión vital y la diferencia significativa que los terapeutas ocupacionales (TO) hacen en las vidas de las personas con las que trabajan. Muchas personas con discapacidades trabajan con los TO para desarrollar las habilidades que necesitan para vivir y trabajar de forma independiente.

Durante más de 10 años, NARIC ha distribuido el Manual de Habilidades para la Vida, un programa de cuatro partes diseñado para ayudar a las personas con enfermedad mental grave que se encuentran sin hogar o en viviendas precarias a aprender habilidades importantes en su transición a una vivienda estable. El manual cubre muchas de las habilidades necesarias para administrar un hogar y mantenerse sano y seguro. Fue desarrollado por Christine Helfrich, TO y doctorada en salud pública. En honor al Mes de TO, conversamos con la Dra. Helfrich sobre el Manual de Habilidades para la Vida, cómo su capacitación como TO ayudó a desarrollar el manual, su experiencia como TO e investigadora, y consejos para los TO interesados en la investigación.

Lo siguiente ha sido editado por motivos de brevedad.

¿Nos puede dar una descripción general del Manual de Habilidades para la Vida?
El Manual de Habilidades para la Vida consta en realidad de cuatro manuales (Administración del dinero, Atención personal y del hogar, Participación comunitaria segura, y Administración de alimentos). Comenzamos desarrollando instrumentos para la administración del dinero para un programa de vivienda de transición para víctimas de violencia doméstica. El manual se amplió para incluir otras áreas a medida que trabajábamos con la población sin hogar con enfermedades mentales y otros grupos. No existía nada que fuera apropiado para el desarrollo o la edad. Había programas para adolescentes y para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo, pero no había nada para personas que simplemente no aprendieron estas cosas. Queríamos desarrollar algo que no fuera insultante de ninguna manera y que no fuera condescendiente con la gente y que pudiera ser utilizado por cualquiera. Como TO, me encantaría ver a los TO empleados en estos lugares, pero sé que eso no es realista. La mejor opción era poder proporcionar a las personas un instrumento para poder enseñarles habilidades para la vida.

¿Cómo influyó su formación y experiencia como TO en su trabajo en el Manual de Habilidades para la Vida?
Realmente proviene de una perspectiva de TO que mira a la persona desde una perspectiva basada en sus fortalezas y mira a la persona como una persona completa. Creo que esa parte basada en las fortalezas es realmente fundamental porque es lo que ha permitido que muchas personas se beneficien de los programas que no pensaban que querían participar o que no lo necesitarían. Entraron en el grupo y vieron que era un modelo de aprendizaje social donde todos tienen algo que contribuir; el líder del grupo no es el experto de ninguna manera. Otra gran pieza es nuestro conocimiento en el análisis de actividades y en dividir las cosas en partes pequeñas y factibles. Todas las sesiones son muy detalladas y están divididas en lo que necesita. También hay maneras de adaptarlo a diferentes niveles de funcionamiento: Algunas de las actividades que requieren leer, si hay personas que no saben leer o no pueden ver, cómo podrían realizar esa actividad de manera diferente; o puede subir el nivel, con personas con mayor funcionamiento, puedes dividirlo en grupos y hacerlo más competitivo.

¿Qué consejos les daría a los terapeutas ocupacionales emergentes que podrían estar interesados en seguir un camino de investigación versus un camino profesional?
Involucrarse de alguna manera en la investigación. Hay muchas maneras de involucrarse sin ser un investigador de tiempo completo. Puede participar en la recopilación de datos como parte de un estudio de investigación. Si tiene la oportunidad de realizar un estudio de investigación en clase, esa es la mejor manera de saber si le gusta o no. Asóciese con un colegio o universidad cercana. Obtenga un doctorado u otro título de investigación en lugar de o con un OTD. Me preocupa que no vayamos a tener investigadores, ya que una OTD puede ser mucho menos costosa en tiempo y dinero que hacer un doctorado o un título de investigación. Hay algunas cosas en realidad únicas creadas recientemente para ayudar a que los médicos se conviertan en investigadores. A través de la Fundación Estadounidense de la Terapia Ocupacional, el comité STRIDE (Pararse para la Inclusión, Diversidad, y Equidad en la Investigación) (en inglés) tiene un mecanismo de subvenciones que es para médicos, por lo que la persona tiene que haber completado su OTD, pero les da un pequeño poco de dinero para investigar con un mentor de investigación.

Ha participado en análisis de colegas para revistas y programas de subvenciones, incluyendo NIDILRR. ¿Es esto algo que recomendaría a un TO prometedor que quiera involucrarse en la investigación?
¡Absolutamente! Creo que el análisis por colegas de becas y artículos es una de las mejores cosas de educación continua que hago por mí mismo. Aprendo mucho al ver las ideas de diferentes personas, ver lo que no funciona, ver lo que desde sus perspectivas tiene perfecto sentido, pero desde la perspectiva del analizador no, y la importancia de obtener comentarios de varias personas y de asociarse. La otra cosa que realmente veo como analizador es que siempre hay subvenciones presentadas por personas que no tienen habilidades para redactar subvenciones. Las ideas son realmente geniales y deberían hacerse, pero simplemente no están desarrolladas.

¿Puede sugerir algunos recursos para obtener más información sobre la redacción de subvenciones?
Tuve mucha suerte de ser miembro del centro de Investigación y Educación de Resultados de la Universidad de Illinois, que realmente se centró en la redacción de subvenciones. Realmente aprendí a redactar subvenciones, y eso no sucede en todas partes. Realice talleres de redacción de subvenciones cuando se ofrezcan, como el que NIDILRR ha ofrecido en el pasado. Valen la pena si no tiene esa experiencia. Y la asociación es muy importante. En mi primera subvención, me asocié con un investigador principal que tenía mucha experiencia como concesionario de NIDILRR y que me ayudó a administrar y solucionar problemas de la subvención. Ahora hago eso para otras personas: Asisto a reuniones y ayudo cuando tienen problemas, y contribuyo al proyecto, generalmente una investigación cualitativa. Pero mi verdadera función es ayudarles a aprender a gestionar una gran subvención.

¿Alguna otra palabra sabia para los aspirantes TO y TO en investigaciones?
¡Tome un riesgo! Salga a la comunidad y haga lo que crea que deberían hacer los TO porque es realmente un lugar emocionante para trabajar.

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National Kidney Month: A Quick Look at NIDILRR Research Supporting Metabolic Health

March is National Kidney Month, which is a good time to explore how important our kidneys are to a healthy body. Your kidneys filter your blood by removing waste and excess fluid, and producing urine. Certain conditions like diabetes, heart disease, and high blood pressure can put stress on the kidneys, leading to damage or chronic kidney disease. Some people with disabilities may be at higher risk for these conditions  For example, some people with disabilities may not be able to exercise efficiently or lack of access to relevant nutritional/self-management to manage the conditions contributing to kidney stress. Others may experience metabolic changes which make it difficult to maintain a healthy weight. As a result, they may be at higher risk for developing chronic kidney disease.

Several NIDILRR-funded projects are currently working to understand how common diabetes, heart disease, and other cardiometabolic conditions are among people with disabilities, and develop interventions to help them work toward their health goals:

  • The Daily Relationship Between Personal, Interpersonal, and Environmental Factors and Metabolic Health Behaviors Among Individuals with Serious Mental Illness: An Ecological Momentary Approach is exploring how daily experiences and environmental factors influence daily engagement in physical activity, sedentary behavior, and dietary behavior among people with serious mental health conditions.
  • Cultural Modification of an Evidence Based Healthy Lifestyle Intervention for People Post Stroke Who Identify as Hispanic/Latino is modifying the Group Lifestyle Balance for people Post Stroke to support people in Spanish-speaking communities who are post stroke and seeking to improve their health and function.
  • Personalized Nutrition Recommendation Expert System for People with Physical Disabilities is developing an online application that is more inclusive and responsive to the nutritional needs of people with physical disabilities.
  • The University of Alabama at Birmingham Spinal Cord Injury Model System is investigating gut health, metabolic health, and bowel dysfunction during the first year after injury.
  • Medical Nutrition Therapy and Diabetes Self-Management Education for People with Disabilities is developing and evaluating YumAble, a medical nutrition therapy and diabetes self-management education program for people with disabilities.
  • North Texas Traumatic Brain Injury Model System is investigating a telehealth weight-loss intervention for people with traumatic brain injury.
  • Artificial Intelligence Assisted Inclusive Diabetes Telecoaching Self-Management Program is pilot testing an accessible and inclusive AI-assisted telecoaching platform for people with disabilities and type 2 diabetes.
  • Promoting Obesity Prevention Among Latinx Children with Developmental Disabilities and Families Through Engaged Research is developing and testing an intervention for Latinx children and adolescents with intellectual and developmental disabilities and their families to promote healthy lifestyles.

You can learn more about these projects and their activities and products in the NIDILRR Program Database. This database includes more than 3,000 abstracts for current and completed projects. Try your own search to learn more about NIDILRR-funded research and development supporting the health and participation of people with disabilities across the lifespan!

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Mes Nacional del Riñón: Una mirada rápida a la investigación de NIDILRR que respalda la salud metabólica

Marzo es el Mes Nacional del Riñón (en inglés), que es un buen momento para explorar la importancia de nuestros riñones para un cuerpo sano. Los riñones filtran la sangre, eliminan los residuos y el exceso de líquido, y producen orina. Ciertas afecciones como la diabetes, las enfermedades cardiacas, y la presión arterial alta pueden ejercer presión sobre los riñones y provocar daños o enfermedad renal crónica. Algunas personas con discapacidades pueden correr un mayor riesgo de padecer estas afecciones. Por ejemplo, es posible que algunas personas con discapacidades no puedan hacer ejercicio de manera eficiente o carezcan de acceso a autocontrol nutricional relevante para controlar las afecciones que contribuyen al estrés renal. Otros pueden experimentar cambios metabólicos que dificulten mantener un peso saludable. Como resultado, pueden tener un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad renal crónica.

Varios proyectos financiados por NIDILRR están trabajando actualmente para comprender cuán comunes son la diabetes, enfermedad cardiaca, y otras afecciones cardiometabólicas entre las personas con discapacidades y están desarrollando intervenciones para ayudarlos a alcanzar sus objetivos de salud:

  • La Relación Diaria Entre los Factores Personales, Interpersonales, y Ambientales y los Comportamientos de Salud Metabólica Entre Personas con Enfermedades Mentales Graves: Un Enfoque Ecológico Momentáneo explora cómo las experiencias diarias y los factores ambientales influyen la participación diaria en la actividad física, el comportamiento sedentario, y el comportamiento dietético entre las personas con enfermedad mental grave.

  • La Modificación Cultural de una Intervención de Estilo de Vida Saludable Basada en la Evidencia para Personas Después de un Accidente Cerebrovascular que se Identifican como Hispanas/Latinas está modificando el Equilibro de Estilo de Vida Grupal para Personas Después de un Accidente Cerebrovascular en comunidades de habla hispana después de un accidente cerebrovascular y que buscan mejorar su salud y funcionamiento.

  • El Sistema Experto de Recomendación Nutricional Personalizada para Personas con Discapacidades Físicas está desarrollando una aplicación en línea que es más inclusiva y responde a las necesidades nutricionales de personas con discapacidades físicas.
  • El Sistema Modelo sobre la Lesión de la Médula Espinal en la Universidad de Alabama en Birmingham está investigando la salud intestinal, la salud metabólica, y la disfunción intestinal durante el primer año después de la lesión.

  • Terapia de Nutrición Médica y Educación para el Autocontrol de Diabetes para Personas con Discapacidades está desarrollando y evaluando “YumAble”, un programa de educación para el autocontrol de diabetes y terapia de nutrición médica para personas con discapacidades.

  • El Sistema Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática del Norte de Texas está investigando una intervención de telesalud para bajar de peso para personas con lesión cerebral traumática.

  • El Programa de Autocontrol de Tele-entrenamiento Inclusivo para la Diabetes Asistido por la Inteligencia Artificial está probando una plataforma de tele-entrenamiento accesible e inclusivo asistida por IA para personas con discapacidades y diabetes tipo 2.

  • Promoción de la Prevención de Obesidad Entre Niños Latinos con Discapacidades de Desarrollo y Familias Latinas a Través de la Investigación Integrada está desarrollando y probando una intervención para niños y adolescentes Latine con discapacidades intelectuales y de desarrollo y sus familias para promover estilos de vida saludables.

Puede obtener más información sobre estos proyectos y sus actividades y productos (en inglés) en la Base de Datos del Programa de NIDILRR. Esta base de datos incluye más de 3,000 resúmenes de proyectos actuales y completados. Pruebe su propia búsqueda (en inglés) para obtener más información sobre la investigación y el desarrollo financiados por NIDILRR que apoyan la salud y la participación de las personas con discapacidades a lo largo de su vida.

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